हाड भाँचिने रोग ओआई

सजिलै हाड भाँचिने रोग ‘ओआई' अर्थात् ‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पर्फेक्टा' रोग लागेका बिरामीको हाड निकै कमजोर हुन्छ । सानोतिनो चोटपटकले पनि शरीरका हाडहरू भाँचिन सक्छन् । विशेषगरी यो रोग वंशाणुगत कारणले हुने भए पनि कहिलेकाहीँ स्वतः आणुवांशिक गुणमा परिवर्तन भएर पनि हुन सक्छ । बच्चा जन्मँदा र कुनै कुनै बच्चाहरूको गर्भमा नै हाड भाँचिएको हुन्छ तर सामान्यतया बच्चा अली ठूलो भएपछि हाडहरू भाँचिन सुरु गर्दछ ।यस रोगका आठवटा प्रकार छन । यीमध्ये कुनै साह्रै जटिल हुन्छन् ।

जटिल प्रकारको रोग भएकाहरूमध्ये केहीलाई बचाउन पनि गाह्रो हुन्छ । यो रोगबारे जनचेतना जगाउने र रोगको पहिचान समयमै होस् भन्ने उद्देश्यले संसारभर यसका बारेमा जनचेतना फैलाउने अभिप्रायले अंगे्रजी मे महिनाको ६ का दिन चेतनामूलक कार्यक्रम गरिन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका धेरै बिरामी भए पनि पहिचान हुन नसक्दा अकालमा जीवन गुमाउनु परेको छ । कतिपय बिरामीको उचित स्याहारसम्भार र व्यवस्थापन हुन नसकेर कष्ट झेल्नु परिरहेको छ ।

बच्चाहरू स्कुल पढ्दा होस् या घर परिवारभित्रै खेल्दा होस् हाड भाँचिने सम्भावना धेरै हुन्छ । यो रोगका बारेमा सामान्य जानकारी भयो भने पनि यस्तो रोग लागेका बच्चाहरूको हाड भाँचिन थोरै भए पनि कम हुन्छ । उनीहरूलाई शरीरको हाड कमजोर हुने रोग लागेको छ भने त्यस्ता बालबालिकालाई लड्न, पल्टिन दिनु हुँदैन । अन्य बच्चाहरूले झै खेल्न खोज्छन् त्यस्तोबेला चोटपटक नलाग्ने खेलहरू खेल्न लगाउनुपर्छ । बच्चाहरूलाई यस्तो रोगबारे थाहा हुँदैन त्यसैले बिरामी बच्चासँग प्रत्यक्ष सम्बन्ध राख्नेहरूले यसबारे जानकारी लिनु अत्यावश्यक हुन्छ ।

‘ओस्टियोजेनेसिस इम्पर्फेक्टा' २० देखि २५ हजार बच्चाहरू जन्मँदा एउटा बच्चामा यो रोग हुन सक्छ भन्ने अनुसन्धानबाट पत्ता लागेको छ । हाम्रोजस्तो अल्पविकसित देशमा रोगको पहिचान हुन मुस्किल पर्ने गर्छ । क्लिनिकल्ली तथा विभिन्न जाँच रगत, छाला, एक्सरे, डीएनए आदि परीक्षण गरेर यो रोगको पहिचान गर्ने गरिन्छ । मुख्यगरी शरीरका विभिन्न हाडहरू ठूलो चोटपटकबिनै भाँचिन्छन् भने यो रोग लागेको हुन सक्ने अनुमान गरिन्छ । आँखाको सेतो भाग नीलो देखिनु (ब्लु स्केरा), कान कम सुन्नु, हातखुट्टाका हाडहरू बांगाटिंगा हुने, दाँतमा समस्या हुने आदि यसका लक्षण हुन् ।

हात र खुट्टाका हाडहरू बडी मात्रामा भाँचिने गरेकोे पाइन्छ । आमाबाबुमध्ये कुनै एकमा यो रोग छ भने छोराछोरीलाई सर्न सक्ने सम्भावना ५० प्रतिशत रहन्छ । नेपालमा यो रोग लागेका बिरामीलाई बोक्सी, देवीदेवता, नाग लागेको भन्दै धामीझाँक्री र जन्तरमन्तर गर्ने गरिएको पाइन्छ । उपचार गर्दा पनि एकपछि अर्को हाड भाँचिदै जनाले बिरामीमात्रै नभै परिवारका सदस्यमा पनि नैराश्यता र चिन्ता बढ्दै जान्छ । यो रोग लागेको बिरामीको जीवनमा पाँच सयभन्दा बढी पटक हाड भाँचिएको पनि पाइएको छ ।

पटकपटक हाड भाँचिने र उपचार गराउनुपर्ने भएकाले छिमेकी र नातागोताकाले पनि बिरामीका परिवारलाई राम्रोसँग हेरचाह नगरेको, राम्रो डाक्टरसँग जाँच नगराएको, राम्रो अस्पातलमा उपचार गराउन नलगेको आदि आरोपहरू लगाउन थाल्छन् । यस्ता नकारात्मक कुराहरू आउँदा बिरामीका परिवारलाई थप पीडा हुन्छ । यसले गर्दा परिवारमा डिप्रेसन हुने सम्भावना हुन्छ । रोगबारे सबैलाई थाहा हुन्थ्यो भने समाजबाट बिरामी र परिवार दुवैलाई सहयोग र सद्भाव मिल्ने थियो । बिरामीको परिवारले राम्रोसँग हेरचाह एवम् स्याहारसुसार गर्ने अवसर मिल्ने थियो ।

‘ओआई'का प्रकार र लक्षणहरू

कहिलेकाहीँ स्वतः आनुवांशिक गुणमा परिवर्तन आउँदा पनि यो रोग देखा पर्न सक्छ । मुख्यतया यो रोगका लक्षणको आधारमा आठवटा प्रकारमा बाँडिएको छ ।
प्रकार १ः १८ वर्षसम्मको उमेरमा धेरैपटक हाड भाँचिरहने, दाँत कमजोर हुन सक्ने, आँखाको सेतो भाग नीलो हुने, मांसपेसी र जोर्नीहरू दुख्ने, कान कम सुनिने सम्भावना ।

प्रकार २ः यो चाहिँ ओआई रोगको जटिल प्रकार मानिन्छ । यसमा शरीरको उचाइ कम हुने, फोक्सोको विकास राम्रोसँग नहुने र श्वासप्रवाससम्बन्धी रोग लाग्ने, भाँचिने क्रम बढ्दै जाने, यो प्रकारको रोग लागेकाहरूको आयु निकै कम हुने अध्ययनले देखाएको छ ।

प्रकार ३ : यो चाहिँ ओआई रोगको सबैभन्दा जटिल प्रकार हो । निकै नै कमजोर हड्डी हुने, हड्डीको विकास नै राम्रोसँग नभएको, गर्भमै हाडहरू भाँचिएको हुने, शरीरको उचाइ कम हुने, आँखाको सेतो भाग पूरै नीलो देखिने, अनुहारको आकार त्रिकोणात्मक हुने, जोर्नीहरू खुकुलो र हात र खुट्टाको मांसपेसीको पूर्ण विकास नहुने, दाँत कमजोर हुने, श्वासप्रश्वासमा समस्या, करङको आकार गोलाकार हुने, शरीरका हाडहरू बांगोटिंगो हुने, मेरुदण्ड बांगिने श्रवणशक्ति कमजोर हुने कहिलेकाहीँ कान नसुन्ने, बच्चा अवस्थामै मृत्युग हुने सम्भावना हुन्छ ।

प्रकार ४ : यस प्रकारको रोगीको लक्षण अवस्था एक र तीन प्रकारको सँग मिल्दोजुल्दो हुने गर्छ । १८ वर्ष अगाडिसम्म हाड भाँचिने क्रम बढ्दै जाने, सामान्यभन्दा शरीरको उचाइ काम हुने, करङको आकार गोलाकार हुने, शरीरका हाडहरू बांगोटिंगो हुने, आँखाको सेतो भाग नीलो हुने, श्रवणशक्ति कम्जोर हुने, दाँतमा समस्या भइरहने, हाड हेर्दा जाली जस्तो देखिने गर्छ ।

प्रकार ५ : यस प्रकारको रोगीको अवस्था प्रकार ४ सँग मिल्दो जुल्दो हुने गर्दछ । तर दाँत सामान्य हुन्छ ।

प्रकार ६ : यो ओआई प्रकार ४ जस्तो देखिन्छ । सूक्ष्मदर्शक यन्त्रले हेर्दा यो प्रकारको ओआई हुनेहरूको हाडको अवस्था माछाको कत्ला जस्तो देखिन्छ । यो पहिले सामान्य देखिन्छ तर बिस्तारै रोग जटिल हुँदै जान्छ । भाँचिनेक्रम बढ्दै जाने र अन्य समस्या थपिँदै जाने हुन्छ । चार देखि १८ महिनाबाट हाड भाँचिन सुरु हुन्छ ।

प्रकार ७ : यस प्रकारमा प्रकार चारको लक्षणहरू देखिन्छ । बिरामीको टाउको सानो र अनुहार गोलाकार हुने, शरीरको उचाइ कम हुने, पाखुराको हाड र साप्राको हाड छोटो हुने हुन्छ ।

प्रकार ८ ः आँखाको सेतो भाग सेतै हुने, बच्चाको उचाइ कम हुने, हड्डीमा हुनुपर्ने क्याल्सियम तथा अन्य रासायनिक तत्ववको कमी हुने ।

ओआई को आठ प्रकारमध्ये बिरामीको लक्षणअनुसार ओआईको प्रकार पत्ता लगाइन्छ । डीएनए परीक्षण गरेर पनि ओआईको प्रकार पत्ता लगाउने गरिन्छ। 

विसबोन डे

यो रोगबारे जनचेतना गराउने कार्यक्रमलाई विसबोन डे भनिछ । यो शब्दको उत्पत्ति सन् २००८ मा न्युजल्यिान्डमा भएको हो । प्रयोग र प्रचार भने २००९ देखि अस्ट्रेलियाबाट सुरु भएको पाइन्छ । २०१० सम्म आउँदा लगभग २२ वटा देशले विसबोन डे मनाएका थिए । नेपालमा पनि २०११ मा केही पोस्टर र पम्पलेटहरू बाँडेर पोखराका विभिन्न ठाउँहरूमा जनचेतना बढाउने काम भएको थियो । यस पटक संसारभर सबैभन्दा धैरै व्यक्तिहरूले एकै दिन पहेँलो कपडा लगाएर यो रोग बारे जनचेतनामूलक कार्यक्रम गरी विसबोन डे मनाएका छन् । हरेक वर्ष मे ६ का दिन विसबोन डे मनाउने गरिन्छ ।

विसबोन डेको कार्यक्रममा सबैले पहेँलो कपडा लगाउने र रोगबारे जानकारी दिने गरिन्छ । विसबोन डे शब्दको शाब्दिक अर्थ विस भनेको कामना गर्नु, बोन भनेको हड्डी हो । यसरी शाब्दिक अर्थ नै बलियो हड्डीको कामना गर्नु भन्ने बुझिन्छ ।

विकसित मुलुकमा यो रोगको उपचार पद्धतिमा नयाँ आयामहरू विकास हँदैछन् । बिरामीको हेरचाह गर्ने तौरतरिकामा नयाँ प्र्रविधि र आयामको विकास भइरहेको छ । जनचेतना अभिवृिद्ध गर्ने र अभिभावकहरूका आफ्ना दुःख र खुसीहरू एकआपसमा साट्ने उद्देश्यले विभिन्न सामाजिक सञ्जालहरूमा ओआई ग्रुप र ओआई फाउन्डेसनहरूको स्थापना गरिएको छ ।

नेपालमा यो रोगबारे चेतनाको कमीले बिरामी र उसका परिवारमा यो रोग आफैंलाई मात्रै हो कि भन्ने पीरमा गुम्सिएर बसेको पाइन्छ । नेपाली समाजमा घरमा कोही अपांग छ भने उसलाई समाजले पछाडि राख्ने गरेको पाइन्छ । अपांग बच्चा घरमा भएकाले समाजमा उसको शिर उँचो हुँदैन भन्ने अन्धविश्वासले गर्दा यस्ता रोगीहरूलाई घरमै राख्ने गरिन्छ ।

बिहाबारी गर्नु पर्दा सात पुस्ताको खोजीनीति गर्ने हाम्रो समाजमा, बाउले के गर्छ ? मामाले आमा, फुपूले, भाइले बहिनीले के के गर्छन् ? भनेर वंशावली शोधखोज गर्ने प्रचलन कायमै छ । घरमा कसैलाई यो रोग लागेको छ र ऊ अपांगजस्तो जीवन बिताउन विवश छ भने उस्लाई घरपरिवारले नै लुकाइदिन्छ । जस्लाई परिवार, समाजको खाँचो छ उसैलाई लुकाउन पर्ने हार्मो खोक्रो आडम्बरी समाजविरुद्ध यस्ता जनचेतनामूलक कार्यक्रमहरू गर्नै पर्ने देखिएको छ ।